p“一个人活着的意义，不能以生命的长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。我要有尊严地离开，爸爸妈妈，你们要坚强着、微笑着生活，不要为我难过”。这不是什么小说片段，也不是什么名人名言，而是一位29岁北大女博士娄某，患上渐冻症时，清醒时留下的“遗嘱”。

渐冻症，即被称为世界五大绝症之首的肌肉萎缩性侧索硬化症，患病之后会慢慢的无力，然后肌肉萎缩，渐渐的便不能活动，直至完全瘫痪，但所有的思维意识又清晰无比，只是让你失去了所有的活动机能，只能想不能动，这对于所有人来说都是一个无比痛苦的疾病。

29岁的娄某是湖北恩施人，在父母眼中她成绩优异，开朗爱笑，阳光自信，在硕士导师眼中她是聪明伶俐，勤奋好学的优秀学生，她本应有一个前程似锦的未来，但最终命运的玩笑还是降落在这个爱笑的女孩身上，也彻底的将她的光明未来阻断，她患上了渐冻症，在短短8个月内便全身瘫痪，病情发展之快令人咋舌。

事发之时，北京大学第三医院协和医院相继对娄某的病情做出了诊断，结果为疑似运动神经元病，娄某在将这个消息告诉父母时，起初他们并没有多在意，以为只是简单地运动疾病，毕竟女儿平常就很热衷于运动。但随着娄父的自行百度，在得知女儿得的是传说中的渐冻症，是不治之症时，心便开始凉了，也就此打破了这个家原本的欢声笑语，自己那个爱笑爱闹的女儿怎么会得这种病，女儿以后要怎么办？心凉归心凉，爱女心切的娄某随即和妻子带着女儿走上了求医问药的路，希望能够有治疗的办法。

700多个日夜，确诊之后短短两年的时间，病情的恶化速度远远超出了他们的想象，娄某渐渐地丧失了四肢的行动能力，全部的生活起居都需要父母照顾，出现了全身瘫痪，呼吸困难的症状，对于骄傲的追求完美的娄某来说，在最美的年龄，却只能这样躺在icu病房里望着天花板，这样的生命是没有意义的，是毫无尊严的，她的内心也无比明白现在还没有治疗渐冻症的方法，无边的绝望在吞噬着她的意志，于是她多次的向父母提出希望可以安乐死，捐献器官。

可是看着自己辛辛苦苦养大的女儿，当父母的怎么舍得？但娄某的病情并没有因为父母的心力交瘁而改变，反而进一步恶化，陷入重度昏迷，被送进了重症监护室，每日只能靠呼吸机维持，交流也只能靠口型，在外人理解不了她说什么的时候，经常会急的出一身汗，父母看在眼里疼在心里，却毫无办法。

随着病情的不断恶化，娄某失去了活下去的念头，一次次的向父母说出放弃治疗解除痛苦的话，于是便在清醒之时请护士帮忙转述了开头我们看到的“遗嘱”，她希望头部可以留着做医学研究，希望医学早日攻克渐冻症这一难题，让那些和她一样饱受痛苦的人早日脱离痛苦，其余有用的器官则全部捐献。

这份遗嘱不仅感动了无数人，也引起了社会各界的广泛关注。北京大学校友会湖北分会，则通过30万名北大校友，在全球范围内发出“协助函”，希望能够征集救助娄某的方法，多一个人多一份力量，渐冻症女博士牵连着很多人的心，分会的秘书处每天都会接到三四十个电话，还有许多爱心人士也纷纷赶到武汉。

郭某便是其中一位，他有多年与渐冻人相处的经验，对于渐冻人的需求有着比较清楚的了解，在得知娄某的事情之后，便立刻出发从上海赶到了武汉，通过沟通义工为娄某安装了眼控电脑，娄某重获新“声”，也露出了患病以来的第一个微笑，希望它能让娄某可以再次自主表达，再次与外界沟通，重新找到活下去的意义和方向。

29岁娄某的遗嘱是令我们感动的，同时她的病也在揪着我们的心。虽然目前世界上依然没有找到有效地治疗“渐冻症”的方法，但是几乎所有的渐冻症患者，在确诊之后依然会四处求医问药，希望有奇迹发生，他们不仅需要医生的救治，也需要社会上各界人士给予的鼓励和爱，娄某曾经说过她最后的愿望就是希望在她死后，将器官捐献出来，希望在生命的最后时刻还能做一件有意义的事情。其实对于我们来说很多微不足道的小事，对于其他人来说也有可能是很有意义的事情，也希望世界上能尽快的找到救治渐冻症的办法。

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